Diušeno raumenų distrofija (DMD) yra reta degeneracinė raumenų liga, kuria per metus serga 16 iš 100,000 XNUMX vaikų. Jai būdingas raumenų ir skeleto silpnumas, kuris laikui bėgant blogėja ir dažniausiai pasireiškia berniukams.
Deja, DMD nėra išgydoma, tačiau yra gydymo būdų, padedančių pašalinti ligos simptomus, pvz., širdies ir plaučių problemas bei būtinybę sėdėti neįgaliojo vežimėlyje. Daugumos jaunų berniukų, kuriems diagnozuota DMD, gyvenimo trukmė yra maždaug 27 metai.
Įkūrėjas Vilties JAR, Jamesas Raffone'as, turi sūnų Jamesą Anthony'į, sergantį DMD, ir įkūrė šią organizaciją, siekdamas didinti informuotumą ir rinkti aukas, kad vieną dieną jie galėtų išgydyti. Iki šiol Raffone baigė tokius renginius kaip tūkstančius atsispaudimų ir nubėgo tūkstančius mylių, kad surinktų pinigų, tačiau laikai keičiasi.
Vis sunkiau ir sunkiau priversti žmones prisidėti – jiems reikėjo kažko didelio.
Štai kodėl šis tėtis žengia dar vieną tikrai didelį žingsnį į priekį, kad DMD atsineštų žmonių protus ir, tikiuosi, ir galiausiai jų pinigines, kopdamas į Everesto kalną. Jis su komandos draugais Matthew Scarfo ir Dillonu Doedenu vyks į Katmandu balandžio pabaigoje.
Jie susitiks su kitomis šeimomis, turinčiomis sūnų, sergančių Diušeno raumenų distrofija. Vien Katmandu per pastaruosius 70 metų DMD nusinešė 15 vaikų gyvybių, ir šios šeimos nori dalytis visais turimais ištekliais ir informacija apie DMD bei gydymą. Po šeimų susitikimo prasidės sunki kelionė.
Tada Raffone, Doeden ir Scarfo pradės 12 dienų kelionę, kuri nuves juos iš bazinės stovyklos ant Everesto kalno į 17,598 750,000 pėdų aukštį. Tikslas yra surinkti 1.5 12 USD, kurie bus skirti naujo vaisto, skirto DMD gydymui, tyrimui. Klinikinį tyrimą Floridos universitete finansuoja pacientai, kurių metu surinktos lėšos bus skirtos XNUMX mln. USD, reikalingų XNUMX pacientų klinikiniam tyrimui atlikti.
„JAR of Hope“ įkūrėjas pasirinko Everesto kalną dėl 2 priežasčių. Viena, jiems reikėjo kažko didelio, kad surinktų didelę pinigų sumą, o antra, jie nori pagerbti vaikus, kurie niekada negalėjo tikėtis įkopti į galingą kalną.
Iki šiol Raffone ir jo organizacija surinko beveik 9 milijonus dolerių, kurie buvo skirti padėti šeimoms ir moksliniams tyrimams.
#duchennemusculardistrofija
#mteverest
KĄ IŠSIIMTI IŠ ŠIO STRAIPSNIO:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
